Unter dem Leitspruch „SELTENE SIND NICHT SELTEN“ veröffentlicht die Initiative change4RARE das neue Whitebook, welches fünf Lösungskonzepte zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten enthält. Diese Lösungen wurden gemeinsam mit Expert:innen entwickelt.
Das Whitebook bündelt Erkenntnisse und Lösungsansätze, die seit dem Start der Initiative im Jahr 2021 erarbeitet wurden. Ziel ist es, eine transparente und patientenorientierte Diskussion zu fördern. Die Lösungskonzepte konzentrieren sich auf fünf Kernbereiche: Datenerhebung und -nutzung, Patientenpartizipation, Versorgungsprozesse und Versorgungsstrukturen.
Am 24. Oktober findet ein virtueller Round Table statt, bei dem die wichtigsten Inhalte der fünf Lösungskonzepte vorgestellt werden. Sechs renommierte Expert:innen werden an der Diskussion teilnehmen und innovative Ansätze und Wege zur Verbesserung der Patientenversorgung erörtern.
Whitebook
SELTENE SIND NICHT SELTEN
Das change4RARE Whitebook bündelt die Erkenntnisse unserer Initiative und stellt fünf Lösungsansätze vor, die gemeinsam mit Expert:innen zur Verbesserung der Versorgung entwickelt wurden.
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Auf www.change4RARE.com finden Sie Infos zu den Experten, die Einzelinterviews mit ihnen und die Aufzeichnung der change4RARE Round Table Diskussionen sowie Zahlen, Daten und Fakten zu seltenen Krankheiten.