FAZ-Gastbeitrag: Christian Dierks gibt Einblicke in den Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) und bezieht Stellung zum ungenutzten Potential bereits erhobener Daten
Im Verlagsspezial der FAZ mit dem Schwerpunkt „Zukunft Gesundheitswesen“ (erschienen am 14.06.2023) geht Prof. Dr. Dr. Christian Dierks den drängenden Fragen nach, wie die Medizin mithilfe von Daten verbessert werden könnte, welche Lösungsansätze der Europäische Gesundheitsdatenraum, kurz EHDS, hierfür bereithält und was es mit der Aussage „Gesundheitsdaten teilen heißt heilen“ auf sich hat.
Was sind die Kernbotschaften des Beitrags?
- Erhobene Daten müssen der Wissenschaft zugänglich gemacht werden, um die Entwicklung neuer Produkte und Therapien voranzutreiben.
- Die Einwilligung des Patienten als Rechtsgrundlage für die Datennutzung ist keine Lösung. Einwilligungsbasierte Forschung hat eine Verzerrung der Datengrundlage zur Folge, da Schwerstkranke oder Patienten in ambulanter Behandlung oft nicht einwilligen können oder schlicht nicht berücksichtigt werden.
- Verzögerte Forschung kostet Menschenleben: Restriktives Handeln von Datenschutzbehörden behindert oft standort- oder einrichtungsübergreifende Projekte, die das Ziel haben, ein breiteres Datenspektrum zu generieren. Deutschland verliert international als Forschungsstandort an Bedeutung. Der EHDS könnte dies ändern.
- Hohe Datenschutzstandards und ein klarer Rahmen sind die Grundvoraussetzungen für den EHDS. Nur so lässt sich das Potenzial der Gesundheitsdaten ausschöpfen.
Lesen Sie hier den vollständigen Gastbeitrag
Anlässlich des Vision Zero Summit 2023 (am 19./20. Juni in Berlin) hat die EHEALTHCOM eine Sonderausgabe veröffentlicht, in der Prof. Dr. Dr. Christian Dierks den EHDS und seine Chancen für die medizinische Versorgung der Menschen in Deutschland und Europa beleuchtet. Für eine erfolgreiche Realisierung der Ziele des EHDS und die Ausschöpfung all seiner Potenziale ist eine Akzeptanz und Solidarität innerhalb der Bevölkerung essentiell – dies kann jedoch nur durch Information und Transparenz erreicht werden.
Lesen Sie hier im EHEALTHCOM Special den vollständigen Beitrag (auf den Seiten 22-23). Mit freundlicher Genehmigung des Vision Zero e.V. bereitgestellt.
Im FAZ-Verlagsspezial (erschienen am 22.02.2023) mit dem Schwerpunkt "Seltene Erkrankungen" stehen Professorin Dr. Sylvia Thun und Professor Dr. Dr. Christian Dierks Rede und Antwort zum Stand der Digitalisierung des Gesundheitssystems in Deutschland sowie der Etablierung des europäischen Gesundheitsdatenraums. Auch erklären sie, warum eine Vernetzung von Daten insbesondere für Menschen mit seltenen Erkrankungen so wichtig ist.
Welche Kernbotschaften gehen aus dem Gespräch hervor?
- Die Gestaltung eines voll digitalen Gesundheitssystems, auf dessen Basis Entscheidungsunterstützungssysteme Ärzte bei der Diagnostik und Therapie verschiedener Krankheiten sowie Bürger bei der Prävention unterstützen, soll vorangetrieben werden.
- Deutschland liegt im internationalen Vergleich in Sachen Digitalisierung des Gesundheitssystems weit zurück – auf dem vorletzten Platz. Aufgrund der fehlenden infrastrukturellen Voraussetzungen lässt sich dies nicht einfach aufholen.
- Die Millionen an Datensätzen, die jährlich in Deutschland in der stationären und ambulanten Behandlung produziert werden, können nicht patientenbezogen verbunden werden, was zu riesigen Defiziten in der Erkenntnis und in der Qualität der Versorgung führt.
- Insbesondere für Menschen mit seltenen Erkrankungen wäre eine Zusammenführung und Strukturierung ihrer Gesundheitsdaten extrem hilfreich, um gezielt nach seltenen Diagnosen suchen und diese finden zu können.
- Der europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS), ein länderübergreifendes Ökosystem für Gesundheitsdaten, birgt großes Potenzial für die Versorgung und die medizinische Forschung.
EHDS-Koalition
In der von Dierks+Company initiierten EHDS-Koalition setzen sich aktuell Vertreterinnen und Vertreter von forschenden Pharmaunternehmen, Patientenorganisationen sowie Datenbanken und Registern für eine forschungsfreundliche und zeitnahe Implementierung des EHDS in Deutschland ein.
Wenn Sie mehr über die Initiative und die Zielsetzung erfahren möchten und Interesse an einer Beteiligung haben, stehen wir Ihnen gern für ein Gespräch zur Verfügung.
Juliana Dierks
Managing Partner
Professor Dr. Dr. Christian Dierks ist Fachanwalt für Sozialrecht und Medizinrecht, Facharzt für Allgemeinmedizin und Professor für Gesundheitssystemforschung an der Charité Berlin. Er ist Gründer und geschäftsführender Gesellschafter des Beratungs-unternehmens Dierks+Company.
Professorin Dr. Sylvia Thun ist Direktorin und Professorin für Digitale Medizin und Interoperabilität der Charité Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health (BIH), Ärztin und Diplom-Ingenieurin für Biomedizinische Technik.
Mit dem Verordnungsentwurf zur Gestaltung eines Gesundheitsdatenraums hat die EU-Kommission insbesondere für die sekundäre Nutzung der in der Versorgung gewonnenen Daten einen innovativen Vorschlag für eine einwilligungsfreie Forschung entwickelt. Der Entwurf befindet sich gegenwärtig im Trilogverfahren und wird intensiv diskutiert. Der Blogbeitrag von Prof. Dr. med. Dr. iur. Christian Dierks beleuchtet das zugrunde liegende Konzept und einige damit verbundene, neue juristische Fragestellungen.
