Im FAZ-Verlagsspezial (erschienen am 22.02.2023) mit dem Schwerpunkt "Seltene Erkrankungen" stehen Professorin Dr. Sylvia Thun und Professor Dr. Dr. Christian Dierks Rede und Antwort zum Stand der Digitalisierung des Gesundheitssystems in Deutschland sowie der Etablierung des europäischen Gesundheitsdatenraums. Auch erklären sie, warum eine Vernetzung von Daten insbesondere für Menschen mit seltenen Erkrankungen so wichtig ist.
Welche Kernbotschaften gehen aus dem Gespräch hervor?
- Die Gestaltung eines voll digitalen Gesundheitssystems, auf dessen Basis Entscheidungsunterstützungssysteme Ärzte bei der Diagnostik und Therapie verschiedener Krankheiten sowie Bürger bei der Prävention unterstützen, soll vorangetrieben werden.
- Deutschland liegt im internationalen Vergleich in Sachen Digitalisierung des Gesundheitssystems weit zurück – auf dem vorletzten Platz. Aufgrund der fehlenden infrastrukturellen Voraussetzungen lässt sich dies nicht einfach aufholen.
- Die Millionen an Datensätzen, die jährlich in Deutschland in der stationären und ambulanten Behandlung produziert werden, können nicht patientenbezogen verbunden werden, was zu riesigen Defiziten in der Erkenntnis und in der Qualität der Versorgung führt.
- Insbesondere für Menschen mit seltenen Erkrankungen wäre eine Zusammenführung und Strukturierung ihrer Gesundheitsdaten extrem hilfreich, um gezielt nach seltenen Diagnosen suchen und diese finden zu können.
- Der europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS), ein länderübergreifendes Ökosystem für Gesundheitsdaten, birgt großes Potenzial für die Versorgung und die medizinische Forschung.
EHDS-Koalition
In der von Dierks+Company initiierten EHDS-Koalition setzen sich aktuell Vertreterinnen und Vertreter von forschenden Pharmaunternehmen, Patientenorganisationen sowie Datenbanken und Registern für eine forschungsfreundliche und zeitnahe Implementierung des EHDS in Deutschland ein.
Wenn Sie mehr über die Initiative und die Zielsetzung erfahren möchten und Interesse an einer Beteiligung haben, stehen wir Ihnen gern für ein Gespräch zur Verfügung.
Juliana Dierks
Managing Partner
Professor Dr. Dr. Christian Dierks ist Fachanwalt für Sozialrecht und Medizinrecht, Facharzt für Allgemeinmedizin und Professor für Gesundheitssystemforschung an der Charité Berlin. Er ist Gründer und geschäftsführender Gesellschafter des Beratungs-unternehmens Dierks+Company.
Professorin Dr. Sylvia Thun ist Direktorin und Professorin für Digitale Medizin und Interoperabilität der Charité Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health (BIH), Ärztin und Diplom-Ingenieurin für Biomedizinische Technik.
